El viaje continuo de mi familia hacia un estilo de vida orgánico sin gluten
Por Rivka Seeman
La vida no había sido fácil por un tiempo. Luché por mantener la compostura mientras mi pequeño hijo se enfurecía en el metro frente a numerosos extraños y, a veces, conocidos. Terrores nocturnos, “dolores de crecimiento” que lo despertaban por la noche llorando, comportamiento que cambiaría sin previo aviso. Sabía que algo andaba mal. Posiblemente algo que estaba comiendo. Sus principales grupos alimenticios fueron los lácteos y el trigo. La artritis juvenil de su primo, una enfermedad autoinmune, estaba siendo ayudada con una dieta libre de gluten. Decidí que cuando necesitaba un análisis de sangre de todos modos, le pediría al médico que le hiciera una prueba de sensibilidad a los alimentos.
Sin que yo lo supiera, la enfermera había escrito mal su peso en su tabla y parecía que no había aumentado de peso en todo un año, un signo clásico de celíaco, así que aunque ni siquiera se me había ocurrido la enfermedad de celíaco, sí ocurrió. a su pediatra. Más tarde descubriría lo afortunados que éramos de tener un pediatra que sabía lo suficiente como para estar dispuesto a chequear si tenía celíacos, y que sabía lo que ella no sabía. Ella nos refirió a un gastroenterólogo experto para confirmar el diagnóstico y recibir atención médica continua. No todos los profesionales médicos tienen los conocimientos necesarios para detectar la presencia de celíacos y algunos brindan muy poca orientación sobre a dónde ir a partir de ahí.
I received the call with the diagnosis for Celiac from the pediatrician one day when my recently turned seven-year-old son was at school. I had seen the actress, Jennifer Esposito, on Larry King a few years earlier, talking about the book she wrote, Jennifer’s Way: My Journey with Celiac Disease, ”What Doctors Don’t Tell You and How You Can Learn to Live Again,” about her long ordeal that led to a Celiac diagnosis. I knew enough to know this was going to alter his life forever. I called my Mom to tell her and when I heard her voice I just started to cry and couldn’t get the words out. “Celiac”, I finally said, through my sobs, “Joey has Celiac.” My Mom, knowing less than I did about the condition, reassured me that he probably wouldn’t have to be so strict, which of course was far from true, but was a reflection of the limited knowledge that most people have about this disease.
Durante las próximas semanas, cuando confirmamos los resultados con un análisis de sangre y una endoscopia (y una biopsia intestinal) que arrojaron resultados positivos extraordinarios, dudé entre decirme a mí mismo que, en el esquema de las cosas, un diagnóstico de celíaco no es malo. diagnóstico para obtener, si es necesario, y sentir mucha pena por la forma en que la vida de mi hijo estaba a punto de cambiar. Siendo la Mamá Osa que soy, leí varios libros, me uní a varios grupos de Facebook y comencé a aprender todo lo que pude. Me pregunté sobre todos y cada uno de los artículos que comió mi hijo. ¿Se le permitiría comer las algas asadas que eran su única verdura verde, si no decía sin gluten? De repente tenía mucho que aprender y quería incluir a mi hijo en el proceso.
Senté a mi hijo y le expliqué lo peligroso que sería para él seguir comiendo gluten y que con el tiempo se acostumbraría a una nueva forma de comer.
Sabía que habría un proceso de duelo y me comprometí a permitirle sentir lo que necesitaba sentir y no tratar de endulzar la verdad. También decidí dejar de comer gluten junto con él, ya que no podía imaginarme comiendo sus comidas favoritas cuando a mi bebé nunca se le permitiría volver a comerlas.
Gritó. Él se enfureció. Lloramos juntos. Habló de sus comidas favoritas. Habló sobre las fantasías que tenía de salir a comer pizza con sus amigos después de la escuela cuando estaba en la escuela secundaria. Ni siquiera sabía que pensaba tan lejos. Estaba afligido por la pérdida de algo que había estado esperando y que aún no había tenido la oportunidad de experimentar. Insistió en que cuando tuviera 90 volvería a comer pizza de verdad y le dije que cuando tuviera 90 eso dependería totalmente de él.
Fue un cambio de estilo de vida significativo: no más paradas para comer pizza en el camino a casa desde la escuela o ir al zoológico por el día sabiendo que podíamos comer algo allí. Cada salida requirió más planificación que nunca, llevar más cosas, descubrir cómo esconder alimentos seguros para que no nos detuvieran de ingresar a lugares que no permitían que las personas trajeran los suyos (no me hagas empezar con eso) ! Nos emocionamos cuando encontrábamos un restaurante donde mi hijo pudiera comer sin peligro. Finalmente, el niño que había llorado cuando se enteró de que nunca más había comido un KitKat (probablemente solo los había comido en Halloween) me dijo que su vida realmente era tan buena como antes. Fue maravilloso escuchar eso. Ha manejado su condición y el cambio de estilo de vida sorprendentemente bien, pero todavía tiene momentos en los que lo deprime.
Mi hijo no era ajeno a las comidas menos saludables como tostadas francesas, panqueques, pizza, papas fritas y pasteles. Aún así, hice un esfuerzo real para comprar alimentos orgánicos cuando hacía mis compras de comestibles o al menos no transgénicos que había aprendido unos años antes. Me esforcé por hacer que la mayor parte de su dieta fuera saludable, incluso teniendo en cuenta que era quisquilloso para comer (no es inusual para los niños con celiaquía). Seguro que comía macarrones con queso en caja, pero yo solo compraba orgánicos y sin colorantes y a eso estaba acostumbrado. Los artículos que no había comenzado comprando orgánicos, como el pan integral, eran difíciles de cambiar por orgánicos. Mi hijo pudo detectar ligeras diferencias en el sabor y la textura y se negó a comer.
Por supuesto, después del diagnóstico, no hubo más remedio que hacer la transición a una dieta completamente libre de gluten. El cambio fue un proceso difícil, lento y costoso. Esas primeras semanas, la compra de alimentos fue como un trabajo de tiempo completo: leer etiquetas, visitar sitios web y llamar a empresas. Tuve que investigar cada artículo y encontrar una gran cantidad de productos básicos nuevos.
Aseguré la salud física de mi hijo cambiándolo a una dieta estrictamente libre de gluten, incluso asegurándome de que no ingiriera accidentalmente una sola migaja de gluten que pudiera encontrarse en la parrilla de un restaurante o en el horno tostador que reemplacé. con uno nuevo que nunca había contenido gluten. También me preocupaba su salud emocional. Pasé por un período en el que comencé a comprar todo tipo de cosas dulces que normalmente no tendría en la casa porque nunca quise que mi hijo se sintiera excluido de la diversión. En segundo grado, su maestra me envió un correo electrónico el día anterior para decirme que iban a comer malvaviscos para alguna fiesta de la clase y para asegurarse de que hubiera algo seguro para él. Abrí mi gabinete y le envié un correo electrónico, "¿de qué tamaño?" Tenía estándar, mini y jumbo. Decir No a la comida chatarra fue más difícil que nunca mientras trataba de compensar las restricciones de mi hijo. Incluso creé una categoría de presupuesto llamada "alimentos seguros para eventos", para esos momentos en los que tenía que pasar por una panadería sin gluten (gracias a Dios existen) para una versión sin gluten de un regalo de cumpleaños o vacaciones.
Al mismo tiempo, quería que mi hijo se curara y se mejorara y seguí leyendo y aprendiendo además de las consultas regulares con un Gastroenterólogo Pediatra y un dietista especializado en Celiaquía.
My son’s small intestine was damaged by his auto-immune condition, making it difficult for his body to absorb nutrition- especially iron and vitamin D, in his case. Other possible deficiencies include vitamin B6, B12, folate, calcium, and vitamin K. (Samsel and Seneff) Simply put, the lining of a healthy small intestine looks a bit like a brush with microscopic fingerlike projections called villi, which are responsible for the absorption of different nutrients and their transport into the bloodstream. The small intestine has a huge surface area so if a small part is damaged other parts can often compensate. (Green and Jones, 12-15) However certain nutrients are only absorbed by particular parts of the small intestine, which may be the very parts that are inflamed or destroyed by the auto-immune response to gluten particles in people with Celiac disease. (Green and Jones, 35) Celiac disease is usually diagnosed by an intestinal biopsy which shows the damage done to the villi in the small intestine. Left untreated, my son could be at higher risk for osteoporosis later in life from the lack of vitamin D and a whole host of other illnesses. The hope is that by switching to a strict life long gluten-free diet, the small intestine will heal and remain healthy, enabling my son and others with Celiac to absorb all of their nutrition again as well as decreasing the likelihood of various cancers whose risk is greatly increased in cases of untreated Celiac.
Dado que ahora tenía un hijo cuyo cuerpo estaba lesionado por una enfermedad autoinmune, me di cuenta de que alimentarlo con alimentos que no lo lastimaran era más importante que nunca. Hace unos años leí un libro sobre OGM, Organismos Genéticamente Modificados, y comprendí que algunos alimentos en realidad habían sido diseñados para resistir grandes cantidades de un herbicida llamado glifosato (el herbicida más utilizado en el mundo), lo que significaba que esos Los cultivos genéticamente modificados se rociarían en gran medida con este químico peligroso y seguramente deberían evitarse. El glifosato es un herbicida con graves implicaciones para la salud, incluido un riesgo significativamente mayor de cáncer. Me consoló saber que uno de los alimentos favoritos de mi hijo desde que tenía menos de un año, Cheerios, no era transgénico. Cheerios se comercializa ampliamente como una opción maravillosa para uno de los primeros alimentos del bebé. Los pediatras lo recomiendan a las mamás como una forma para que los niños pequeños practiquen las habilidades motoras finas, alimentándose con Cheerios al levantarlos con el pulgar y el índice uno a la vez y llevárselos a la boca por sí mismos. En nuestro hogar, también funcionaron como una herramienta para incluir alimentos verdaderamente saludables, el aguacate, en el repertorio de mis quisquillosos con la comida. Desde que era pequeño, solo había aceptado aguacate en una forma: mezclado con plátano y leche y servido en un tazón de batido con cheerios espolvoreados encima.
Imagínese mi consternación cuando supe que incluso los alimentos a base de granos que estaban etiquetados como no transgénicos probablemente contenían residuos de glifosato. De hecho, Cheerios dio un alto nivel de veneno, lo que me enoja particularmente porque muchos bebés y niños pequeños lo comen. Se lo di a mi propio hijo a partir de los 9 meses. Además de usarse como herbicida en cultivos transgénicos, el glifosato también se usa para secar granos como trigo, avena y arroz, e incluso guisantes y frijoles antes de la cosecha. Entonces, incluso si estos productos están etiquetados como no transgénicos, no significa que no estén contaminados con glifosato.
Me alegró saber que algunas de las cosas que comía con regularidad ya eran seguras para él, pero algunas necesitaban sustitutos. Y a veces eso significaba ceder y comprar artículos cultivados de manera convencional o incluso transgénicos. Esta es una terrible decisión que hay que tomar. Comencé a comprar masa de pizza sin gluten y a hacer la pizza en casa, pero la masa se cultivó de manera convencional. En el lado positivo, evolucionó hasta el punto de permitirme poner trozos pequeños pero visibles de calabacín en su pizza, así como albahaca fresca.
Como mi hijo no come pescado ni aceitunas, y rara vez come una nuez, la única grasa realmente buena que puedo darle es el aguacate, en forma de tazón de batido de aguacate. Nunca pude encontrar una versión orgánica de Cheerios que aceptara. Cuando tuvo que renunciar a ellos después del diagnóstico (ahora están etiquetados como sin gluten, pero su proceso de separar mecánicamente la avena de cualquier trigo que se haya mezclado no garantiza la ausencia de contaminación cruzada), dejó de comer. aguacates por completo hasta que, finalmente, estuvo dispuesto a comerse su tazón de batido con cereal Chex encima. Cuando Chex comenzó a etiquetar debido a una nueva ley de etiquetado que se aprobó en Vermont, me enteré de que utilizaban ingredientes “modificados genéticamente”. Entonces, por un tiempo, mi hijo dejó de comer aguacates nuevamente cuando intenté y no pude encontrar un sustituto más saludable, y luego finalmente hice otra concesión por la nutrición de mi hijo. Cuál es la decisión correcta? Realmente no lo se. Me sentiría mejor si hicieran una versión orgánica de la que pudiera estar seguro que no perjudicaría a mi hijo. No se permite que los alimentos se etiqueten como orgánicos si usan ingredientes genéticamente modificados y tampoco se rociarán con glifosato antes de la cosecha.
It is surprisingly challenging to find food that is both gluten-free and organic on the shelves. Some of the brands that we were already eating made gluten-free versions of his favorites and organic versions, but not gluten-free organic versions.
Es frustrante tener que volver a poner el producto orgánico en el estante porque su salud requiere alimentos sin gluten y ese es el único innegociable. Tenemos una jerarquía de necesidades que busco cuando hago mis compras:
- 1. Sin gluten (absolutamente no negociable)
- 2. Orgánico (preferiblemente alimentado con pasto)
- 3. Comestible según la ley judía
A menudo bromeo diciendo que me esfuerzo mucho para asegurarme de que siempre estoy comprando la versión más cara de cada artículo que comemos. Estoy seguro de que mi cuenta de comestibles es más alta que la de la mayoría de las familias que duplican nuestro tamaño, incluso las que viven en Nueva York como nosotros.
El glifosato puede afectar la salud intestinal y aumentar las tasas de cáncer, uno de los razones por las que es tan importante tratar la enfermedad celíaca con una dieta sin gluten. De hecho, a diferencia del caso de otros cánceres, el linfoma no Hodgkin es un riesgo mayor para las personas celíacas. incluso manteniendo una dieta libre de gluten (Green y Jones, 39). Recientemente descubrí que el glifosato también aumenta ese riesgo. (Samsel y Seneff) La idea de que mantener sano a mi hijo celíaco significa creciente el glifosato en su dieta al elegir productos sin gluten en lugar de orgánicos, es enloquecedor.
Mamás en toda América has done tremendous work trying to ban glyphosate across the nation. What we need to realize is that this work is especially important for those of us who have, or love someone with Celiac. We have the right to feed our children food that is safe for them. We can no longer pretend that just being gluten-free is enough. Food with glyphosate is not safe-especially for kids with Celiac who are at an already increased risk of cancers and other diseases that are affected by damage to the microbiome, which we are increasingly learning are a whole host of them.
That’s one of the reasons why I’m so excited to partner with Zen and Mamás en toda América to finally work on addressing this situation. Gluten-free adults and parents of gluten-free kids need to band together to make positive changes to the health of people with Celiac and non-Celiac Gluten Sensitivity. There are a few areas where I see the greatest need:
- Pass the Gluten in Medication Labeling Act- it’s crazy that when our children get sick, even most doctors and pharmacists don’t know if the medication they need is safe for them.
- Increase awareness of the Americans with Disability Act and the ethical and legal obligation that companies have, to allow people to bring their own food so they can eat safely.
- Increase the organic and gluten-free options so that parents no longer have to put the organic product back on the shelf because it’s not safe for their gluten-free child.
- Instar al Congreso a prohibir el glifosato de una vez por todas.
Creo que si trabajamos juntos podemos hacer algunos cambios importantes para proteger la salud de nuestros preciosos niños.
¡Únete a mi!
Rivka seeman
Partidario de Moms Across America
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